Решение именно об этом дне было принято в 1994 году на всемирной конференции в Эдинбурге. С тех пор медики, ученые, лидеры мнений, родственники стараются максимально привлечь внимание средств массовой информации и правительств своих стран к этой проблеме. Ведь болезнь приводит к полной инвалидизации человека и ложится тяжелым бременем как на родственников, так и на экономические бюджеты многих стран. Общественные организации проводят различные мероприятия, информируя людей об этой болезни и собирая пожертвования.
К сожалению, медики и ученые бессильны перед этим заболеванием. Остается только научиться с ним жить, чтобы хоть как-то облегчить состояние больного и родственников, которые за ним ухаживают. Болезнь Альцгеймера часто называют семейной болезнью. Для родственников уход за больным становится тяжелой ношей. Кроме того, наблюдая за тем, как любимый и родной человек постепенно деградирует, многие испытывают тягостные чувства.
Большинство медиков заявляют, что не существует научно обоснованных способов профилактики данного заболевания. С помощью лекарственных препаратов можно немного замедлить его прогрессирование, но лечение нужно начинать своевременно. Часто проблема состоит в том, что родственники не обращают внимания на некоторые странности в поведении пожилого человека. И лишь когда изменения в поведении и характере становятся очевидными, родные начинают бить тревогу и бегать по врачам, но в большинстве случаев уже оказывается поздно. На таком горе часто наживаются недобросовестные врачеватели, которые утверждают, что могут вылечить эту неизлечимую болезнь.
Несмотря на безысходность, в наших силах сделать все возможное, чтобы жизнь больных и их опекунов стала более комфортной. Во многих случаях опекуны оказываются привязанными к больным и не могут жить полноценной жизнью. Забота о больном человеке — большое испытание для семьи: болезнь может длиться много лет.
Международные организации выработали основные принципы отношения и заботы о людях, страдающих не только болезнью Альцгеймера, но и другими видами деменций. В первую очередь необходимо знать, что это неизлечимая болезнь, которая прогрессирует и приводит к полному распаду личности. Несмотря на это, такой больной остается человеком и заслуживает обращения с собой как с больным, требующим ухода и заботы. Иногда можно услышать от родственников, что больной специально делает какие-либо неприятные вещи, чтобы разозлить окружающих. В большинстве случаев — это проявление болезни, а не его злой умысел. Поэтому нельзя допускать насилия, оскорблений и унижения.
По мере возможности человека необходимо вовлекать в повседневные домашние дела. Конечно, не во всех случаях это возможно. Но отношение к такому больному можно сравнить с отношением к маленькому ребенку: кое-что он может делать сам, если его об этом попросить. Игнорирование и изоляция от семейной жизни может только усугубить положение.
Поскольку болезнь длится несколько лет, то нагрузка на родственников, которые заботятся о больном, с каждым годом возрастает. Уход за инвалидом также может ударить и по финансовому положению семьи. Если приходится бросить основную работу, то можно подумать о дополнительных способах заработка на дому. Для многих родственников самым тяжелым является то, что нужно менять привычный образ жизни.
В ежедневных заботах необходимо помнить также и о своем здоровье и психическом состоянии. Очень часто родственники испытывают усталость, злость, одиночество, депрессию. Во многих случаях у них возникает чувство вины за то, что не умеют сдерживать свои эмоции. В некоторых случаях опекуны могут испытывать чувство, что они делают неблагодарную работу. Действительно, больной человек не оценит всего того, что для него делают.
Люди, живущие с больными, также должны помнить о себе: общаться с друзьями и другими родственниками. Если у других членов семьи нет возможности уделять внимание больному каждый день, то, возможно, они смогут помогать иногда, от случая к случаю. Не нужно бояться просить других родственников о помощи: таким образом, у опекуна появится немного времени на отдых. Если у вас нет родственников или друзей, которые могут помочь, то можно обратиться в социальную службу.
Существуют группы поддержки, в которых есть возможность обсудить возникающие проблемы, получить совет, эмоциональную поддержку. Ценность таких групп состоит в том, что там собираются люди, которые находятся в такой же ситуации и могут поделиться своим опытом решения многих проблем. Если в вашем городе нет такой группы, ее можно создать либо найти в Интернете. Большое преимущество онлайн-форумов состоит в том, что общаться, задавать вопросы и обмениваться опытом можно в любое удобное для себя время.
Часто большой проблемой является то, что отношения между больным и родственниками кардинально меняются. Детям может быть сложно смотреть на то, что ранее любящая мама или отец их не узнают, ведут себя неадекватно. В таких случаях можно обратиться к психологу, чтобы проговорить свои чувства, а не держать в себе. Конечно, и среди друзей есть те, кто выслушают и поддержат. Замечено, что больше испытывают стресс и страдают депрессиями те, у кого нет поддержки близких людей.
Обычно сложно выделить время на себя в загруженном рабочем и домашнем графике. Тем не менее необходимо планировать свое время таким образом, чтобы оставлять хоть немного времени и денег на отдых, развлечения, занятия спортом, хобби. При этом не стоит себя винить в эгоизме: краткие перерывы нужны для того, чтобы поддержать свои физические и эмоциональные силы. Кроме того, если больной еще находится в более-менее нормальном состоянии, его также можно привлекать к социальной активности: обсуждения и дискуссии, Интернет, чтение, рукоделие, составление пазлов, прослушивание музыки, работа в саду.
Забота о больном человеке — это всегда тяжелый труд. Но психологи советуют воспринимать эту часть жизни как новый опыт и помнить, что, несмотря на неизлечимую болезнь, жизнь не должна проходить стороной.