Родители и ближайшее окружение таких людей по своим физическим, финансовым и душевным возможностям стараются создать им условия для нормальной жизни, но далеко не всем это удается так, как они этого хотели бы сами.
Далеко не редки случаи, когда инвалиды такого рода не интегрируются в общество, оказываются «людьми на обочине». В то же время есть семьи, которые готовы платить кому-нибудь за то, чтобы уход за их страдающими родственниками был более профессиональным, чтобы им дали минимум интеллектуального развития, чтобы им обеспечивали досуг и пр. и пр.
Про такую организацию я услышал впервые на выставке, посвященной трудностям в обучении, которая состоялась в Тель-Авиве 17−18 декабря 2007 года. Меня поразил размах и диапазон интересов этой удивительной (может быть, даже уникальной) организации.
На ее сайте (иврит, www. b-e.org.il) один только перечень направлений деятельности повергает в изумление. Судите сами:
— качество жизни и поддержка,
— особенные люди,
— обеспечение жильем,
— обеспечение работой,
— обеспечение обучения.
Раздел «Особенные люди» начинается с фразы: «Мы убеждены, что каждый человек — особенный, у каждого есть свои потребности и устремления. В „Доме Экштейна“ дается поддержка для таких особенных людей, как…» и дальше идет перечисление страдающих от разного рода заболеваний, влияющих на развитие человека: ненормальные, душевнобольные, аутисты, плохообучаемые
Обеспечение жильем — пожалуй, одно из самых своеобразных направлений работы этой организации. «Наша задача — дать возможность людям со специфическими особенностями улучшить качество жизни, поселив их в домашней обстановке, соответствующей ежедневным потребностям.».
В школах для детей с такими тяжелыми отклонениями каждому ребенку обеспечена соответствующая поддержка, которая не только дает знания, но и ориентирует на жизнь после школы (обучение проводится под наблюдением министерства образования).
В справочном разделе сайта приводятся перечни действий, которые осуществляются для различных категорий больных. В этом же разделе приводятся данные исследований эффективности различных способов лечения для разных пациентов.
Что дает такой подход в освещении работы организации? Открытость, информация, которая имеется на сайте, позволяет родственникам больных получить знание того, как и что будет с их близкими, принять решение не потому, что так решил дядя, а осознанно.
Специальный раздел — «Последние письма» — письма подопечных «Дома Экштейна». В них — впечатления от каникул, от вылазок на море, на природу, от достижений в обучении.
Надо сказать, что в Израиле мы ежедневно встречаемся с такими людьми (я не берусь утверждать, что все они находятся под опекой «Дома Экштейна»). Они в автобусе группами с сопровождающими (а иногда — и без) ездят на работу и с работы, для них организуются выезды в кино, на различные аттракционы и пр. Живут они в нормальных квартирах (может быть, арендованных, а может быть — принадлежащих организации, которая их опекает), ходят в магазины, покупают продукты.
Для них есть и государственные учреждения, обеспечивающие им нормальные жизненные условия. Но там, где по социальным признакам (в первую очередь — семейный доход на душу) от семьи требуется доплата, вполне может быть выбран и такой «теплый дом», как организация «Дом Экштейна».
Кто-то скажет, что здесь — чистый бизнес и ничего, кроме чистогана. На это можно возразить, что в таких заведениях работает огромное количество специалистов, любящих свое дело. Для такой работы требуется столько душевных сил, что только подвижники могут выдержать эмоциональные нагрузки в таких заведениях.
Здесь плохо работать нельзя: не будет клиентуры, никто не отдаст вам своего родственника или потомка. Поэтому конкуренция (в хорошем смысле) способствует высокому уровню во всех сферах.
Вид бизнеса — очень тяжелый. И пациенты, и их родственники — особенные люди. Они требуют внимания и понимания. Легких денег здесь нет. Но если есть душа и стремление помочь кому-то — работа будет удовлетворять полностью.
Мне неизвестно, есть ли в России организации такого типа. И если нет — можно позаимствовать то, что создано в других странах (в Израиле — в частности).