Я рассажу о близких мне людях и о том, как можно пытаться оттянуть проявление необратимых фаз заболевания. Сразу оговорюсь, я — не доктор, и никого не лечу, а только делюсь тем, через что довелось пройти самой.
Для меня это очень больная тема. Впервые я столкнулась с этой болезнью, названия которой раньше даже не слышала, когда заболела мама моей ближайшей подруги. Ей было около 60 лет, она была врачом от бога. В брежневские времена, когда не любили нетрадиционную медицину и ее последователей и «травников» называли шарлатанами от науки, она помогла выздороветь десяткам людей и двоих, на которых махнули рукой врачи, даже спасла от рака.
И вдруг, будучи в гостях у подруги, которая безудержно плакала, рассказывая, что происходит у них дома, я увидела, как ее маму ведут под руки к дому. Был теплый, даже жаркий день, а она шла обнаженная, но кутаясь в шубу. И напевала что-то, неся в руках собранные на бульварных газонах цветы. Бедная Офелия!
Так продолжалось долго, лет восемь, мама пропадала, ее искали всем миром, как правило, быстро находили (ведь она лечила всех вокруг, и многие ее знали в лицо и приводили домой, пряча глаза). Слово «Альцгеймер» запечатлелось в моем мозгу страшнее, чем короткое «рак».
В следующий раз я уже слушала рассказ своего друга о его отчиме, жившем в Санкт-Петербурге, ученом с мировым именем. Парадокс состоял в том, что докторскую диссертацию ученый защищал по теме, связанной со старческой деменцией разной степени тяжести. И все его аспиранты работали в этом направлении.
У профессора наблюдалась сначала ранняя стадия болезни — легкая деменция, для которой характерно нарушение кратковременной памяти, забывчивость, долгий поиск слов и выражений, которые бы выразили ускользнувшую мысль. Казалось бы, все как у многих и многих пожилых людей. Ан нет. Нарушения памяти у него начали учащаться, а периоды времени, когда он пребывал в таком состоянии, удлиняться.
Но прежде, чем начался следующий естественный виток, неожиданно наступило краткое просветление. Профессор собрал родных и попросил вести своеобразный дневник, отображающий все нюансы его поведения и реакций. А во время следующего просвета в памяти ему читали эти строчки вслух, и он сам назначал себе новые препараты, что-то отменял, что-то добавлял. И просил дать почитать этот дневник и его назначения своим ученикам и аспирантам. А потом опять погружался в свой новый мир.
Со временем периоды просветления становились короче, и ученый уже не мог исследовать свою болезнь и лечить себя. Он прожил еще пять лет, но это была другая личность, не узнающая родных, не откликающаяся на свое имя.
Не напоминает ли это известный биографический роман «Дневник памяти» Николаса Спаркса, по которому в 2004 году был снят фильм? А в 1996, когда вышла книга, она в первые же дни завоевала огромную популярность и за неделю стала бестселлером. Чем эта история любви захватывает, кроме самозабвенной преданности главного героя своей жене? Ведь love story в книгах и на экранах — пруд пруди. А тем, что люди боятся болезни Альцгеймера, как рака, от которого никто не застрахован, и с этим страхом пытаются примерить судьбы героев на себя.
К сожалению, болезнь Альцгеймера за последние десятилетия заметно помолодела. Сегодня ей подвержены не только люди далеко за 60, но и куда более молодые, полные сил, энергии, планов на будущее.
А теперь о фильме… Элис Хоулэнд, профессор лингвистики, стоит на кафедре и увлеченно читает лекцию большому потоку студентов. Зал притих — Элис увлекает своим профессионализмом, харизмой и артистическим стилем. И вдруг она замирает — крутящееся на кончике языка слово напрочь вылетает из памяти. С этой небольшой заминки и начинается ее погружение в болезнь.
Оказывается, сегодня можно выявить стадии заболевания на специальном томографе и отличить эту болезнь от старческого склероза и подобных ему заболеваний, куда менее страшных своей необратимостью. Страшно и то, что поврежденный ген передается по наследству — по линии матери.
У Элис, кроме мужа и взрослого сына, две дочери, одна уже замужняя, которая понимает, чем это грозит ее собственному браку и возможному будущему материнству. Близкие постепенно оставляют Элис наедине с собой. Она до самого конца не хочет быть обузой для семьи и предпочтет переживать внутренний распад сама, борясь с ним в меру своих сил.
Самой большой поддержкой для матери неожиданно окажется ее младшая дочь, бывшая enfant terrible в семье. Кстати, за роль Элис Джулиан Мур получила в 2014 году премию «Оскар».
Почему я так подробно остановилась на этом фильме? Из-за моей мамы, ушедшей из жизни два года (а точнее — семь лет) назад. Пять лет рядом со мной жил совершенно другой человек. Мама всю жизнь работала — сначала доцентом кафедры сопромата, затем расчетчиком сложных металлических конструкций. К ней на консультацию приходило полгорода студентов и инженеров. В один далеко не прекрасный день болезнь привела ее на путь, ведущий в никуда. Она была несколько старше профессора Хоулэнд из фильма, но их жизни после постановки диагноза стали удивительно похожи. Довольно скоро мама не могла бы сказать о себе: «Все еще Элис».
Этот рассказ не для тех, кому суждено заболеть, а для их родных, на плечи которых ляжет тяжелый и неблагодарный груз — быть рядом с пациентом. Лекарства при этой болезни не помогут, разве что затормозят ее развитие. Мне в свое время помогла книга Гэри Смолла «Библия памяти». Я занималась по ней с мамой, как будто ребенком была не я, а она. Она и называла меня «мамочкой», и радовалась, когда мы садились за стол или становились у окна делать упражнения «по Смоллу». Кое-что у нас получалось, и я чувствовала мамину гордость в эти моменты.
Премьер-министр Великобритании Уинстон Черчилль, президент США Рональд Рейган, железная леди Маргарет Тэтчер, лейтенант Коломбо — Питер Фальк, «Бонд, Джеймс Бонд» Шон Коннери, любимая многими французская актриса Анни Жирардо… Это далеко не полный список знаменитых людей, которых, несмотря на интеллект, ум и талант, не пощадила коварная болезнь.
И очень важно помнить: это не ваш родной человек капризничает, манипулирует вами, ленится, хочет досадить. Того человека, как личности, уже нет, с вами говорит его болезнь. Смиритесь и не ругайте потом себя за то, что «недодали». Вы сделали все, что смогли.