Есть такой ярким маркером очерченный круг. Лучше бы никогда не попадать в этот круг, но, ступив хотя бы одним пальцем, едва коснувшись холодного линолеума там, за чертой, вы становитесь другим. Причём навсегда. Как я. Как миллионы тех, кто живёт рядом с нами, но находится за этой чертой.
У моего четырёхлетнего сына тяжёлый порок сердца. Причём, увы, это далеко не все наши проблемы. В общем — Илларион — это такая маленькая энциклопедия ошибок природы. У него необратимые изменения центральной нервной системы, множество сопутствующих и самих по себе — проблем. Но зато, именно по этой причине я могу вам рассказать о тех, кто улыбается всегда осторожно и недоверчиво. И могу сказать, что почти каждый из вас, глядя на меня с таким ребёнком на руках, улыбнётся чуть отстранённо и очень вежливо, а потом скажет настолько тихо, что услышат только соседние мысли маленькими лабораторными мышками: да уж, вот же бывают проблемы у людей…
Я пытаюсь понять, почему в России такое странное отношение к инвалидам. Нет, мне даже это слово не нравится — видите, до чего воспитал социум? Я должна бы чувствовать себя тепло, знать, что мне будет спокойно и уважительно прямо сейчас, и завтра, но… Я стесняюсь этого слова. Мне пришлось сделать окружающий мир маленьким, а тех, кто в нём — перевоспитать, чтобы перестали воспринимать меня как человека, которого нужно жалеть и разводить руками — ну что ж тут поделаешь.
Да, в нашей стране отвратительно относятся к тем, у кого ограниченные возможности. У нас нет пандусов, нет специальных устройств в транспорте и в концертных залах. Ветераны войны ходят и доказывают раз в год, что они без ноги или руки, а задыхающиеся от сердечных приступов дети сидят с мамами в очереди на ВТЭК, потому что у организации нет денег на бензин, чтобы приезжать к больным детям домой. Это всё реальность, но она же — где-то там, кем-то так устроено и продумано. Да, именно продумано, а не не-продумано. Но мне кажется, что голова чудовища — не с этой стороны. Она — с нашей с вами головы.
Вот — модель крошечная. Моя семья: я, Илларион и его сестра-близнец Валерия. Валерия, которая сидит в маске и халате в реанимации, и держит брата за руку после операции на сердце. Умная и весёлая девочка, не понимающая, почему можно смеяться вот над тем дядькой без ноги. В нашем доме всегда спокойно и весело. Для четырёхлетней дочери её брат — просто маленький мальчик, он пока ещё не вырос, а потому лежит в кровати. Всё остальное у нас как у всех — воспитание котов, стоящих на ушах, занятия хореографией дочки и любимые мультики сына. И такая вот вечно лохматая я — меня постоянно отвлекают от работы. Я работаю дома, потому что уже не хочу печальных взглядов за своей спиной — мне надоело. Охота обернуться и изобразить нечто непотребное, чтобы там, сзади, подтвердили — вот, видите, и сама уж от горя умом тронулась.
Модель чуть выше. Вы встречаетесь на улице, на работе или ещё где-либо с больным человеком и его родственниками. Постарайтесь вспомнить вот эти самые строки: будьте обыкновенными. Постарайтесь сделать вид, что перед вами совершенно обычные люди. Поверьте, они будут вам благодарны за это. И именно тогда, когда вы научитесь вести себя с ними естественно, они станут отвечать вам не измученной покорной улыбкой и страхом в глазах, а точно такой же открытостью.
Эту же модель можно перенести на ситуацию, когда речь заходит о помощи инвалидам, нет, больным людям. Вы знаете о том, как они боятся своих потенциальных спасителей? Помогая людям собирать деньги на операцию, я постоянно слышу: «он так на меня посмотрел…», «я боюсь зайти в кабинет…» и так далее. И мне приходится долго и, главное, честно, объяснять людям, что на самом деле есть очень много тех, кто может и хочет помочь. Вот только найти друг друга не получается, и мне кажется, всё это происходит в силу условностей-неловкостей, в которые мы дружно оделись как в старые пахучие ватники с огорода нашей бабушки. Зачем?
Странная всё же у нас культура и обычаи. Где-то в наборе генов, где ум с красотой воедино, угнездился вот такой ген неловкости, смущения и ощущения дискомфорта. Удалить бы его пинцетом, да и дело с концом. Мы бы не опускали глаза при виде даунят, и не боялись бы дать в газету объявление о том, что нам нужны деньги, поверьте, только на операцию, а уж доедем до клиники мы сами…
Я часто привожу в пример удивительные обычаи кочевых и полукочевых племён бурят-монголов. Люди, у которых цивилизация застряла где-то так на уровне 14-го века, в костном мозге своём из поколения в поколение передают правило: сначала дети, старики и больные. А уже потом всё остальное. И никаких «я подумаю об этом завтра».
Подумайте об этом. Начните менять ситуацию сами. Вселите своим обычным взглядом уверенность человеку, который заранее готов к вашей жалости. А когда он станет уверенным в себе, когда поймёт, что он не ущербен и одинок, как луна в зимнем небе, он сам сделает так, что государство построит пандусы и специальные лифты.